2月26日下午，由深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院-深圳湾实验室（SMART-SZBL）罕见病研究中心联合深圳市慈善会举办的“与光同行，让爱不‘罕见’”公益活动在深圳医学科学院卫光生命科学园院区成功举办。活动现场发布了罕见病“微光同行”公益计划，旨在凝聚社会各界力量，聚焦罕见病科研创新与公益支持，推动罕见病科研与公益慈善事业的协同发展。

中国科学院院士、深圳医学科学院创始院长、深圳湾实验室主任颜宁作主旨报告，深圳湾实验室、深圳医学科学院党委书记胡晓军主持活动。深圳市慈善会会长、市政协原主席戴北方，深圳市民政局党组书记、局长黄哲，市民政局党组成员、副局长吴远翔，光明区副区长王崇峰等领导嘉宾，各爱心企业、公益组织、罕见病领域医学专家、罕见病患者及家属代表出席活动。

赋能科技创新，让公益慈善化作民生“温情纽带”

在医学科学的视野中，全球范围内已被认知的罕见病种类逾7000种，其中神经系统罕见病的占比约达40%。截至2024年2月，我国罕见病患者总数已突破2000万大关。随着医学诊断技术的持续革新以及疾病定义的不断完善，未来会有更多罕见病患者进入我们的视野。

颜宁主任的演讲详细介绍了“SMART-SZBL罕见病战略布局”。SMART-SZBL罕见病研究中心聚焦于罕见病的机制解析、辅助确诊、研发治疗等前沿维度，目前在腹膜假黏液瘤、线粒体脑病等罕见病研究方面已取得积极进展。未来，中心将加速科研成果向临床转化，力争破解罕见病诊疗瓶颈。她表示，深圳医学科学院和深圳湾实验室将以解决临床实际问题为导向，践行科学家的责任担当，面向世界性的医学难题发出挑战，目前已开展前瞻性罕见病基础研究、转化研究和新药开发，致力于推动罕见病科研从实验室走向临床。深圳湾实验室神经疾病研究所特聘研究员张轲进一步阐释了“以患者为中心”的罕见病科研理念，强调了基础研究与临床需求联合攻关的重要性和紧迫性。

正如深圳市民政局党组书记、局长黄哲在致辞中强调，“中国式现代化，民生为大。”聚焦民生关切，慈善助力科创，深圳未来将加强政策支持与资源整合，带动更多社会力量参与到公益慈善助力科研创新的实际行动。此次公益活动现场，深圳市卫生健康委、科技创新局等相关部门代表列席，展现了深圳政府多部门协同推进罕见病诊治工作的决心。

攻关“医学珠峰”，以慈善创新激活科研“源头活水”

罕见病科研如同人类医学的“珠峰攀登”，而公益力量的介入，为罕见病科研攻关注入了新的动力源泉。

罕见病“微光同行”公益计划由深圳湾实验室科技基金会和深圳市慈善会共同发起，依托深圳医学科学院和深圳湾实验室的科研优势，集中力量关注罕见病科研。本次发起的项目针对遗传性神经发育罕见病，包括但不限于线粒体脑病、自身免疫性脑炎、遗传性癫痫、神经发育障碍与迟缓、智力低下等疾病的科研攻坚，旨在提升罕见病诊断、改善部分罕见病无药可治的现状，产生实质性社会价值。

“微光”汇聚，让“科技向善”照亮“罕见人生”

罕见病“微光同行”公益计划的发布得到了社会各界的广泛关注与支持。活动现场，深圳市盛弘电气股份有限公司、深圳市杰普特光电股份有限公司、尧唐（上海）生物科技有限公司等爱心企业积极担当、率先响应，第一时间捐赠支持。

“微光同行”公益计划不仅为罕见病患者带来了希望与温暖，也在公众与罕见病科研之间搭起桥梁，让科研需求“被看见、被响应”，让“人人公益”与“科技向善”深度融合，持续为基础科研注入耐心资本。这一计划为深圳打造公益慈善助力科研创新的示范高地提供了鲜活样本。

据悉，2月28日（国际罕见病日）来临之际，“微光同行”公益计划线上捐赠渠道已上线腾讯公益。微光同行正是要将希望的星火汇聚成炬，为那些“生而不同，请给我一个抗争命运机会”的罕见病患者点亮希望之光。

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文章来源|深圳湾实验室科技基金会

编辑|鲍文旭

责编|远 山

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